Лечение ювенильного ревматоидного артрита. 4 вопроса ревматологу

Ранняя диагностика, своевременно назначенная терапия, применение инновационных методов лечения для поддержания ремиссии и эффективное сотрудничество врачей и родителей помогут справиться с этим тяжелым заболеванием.

Автор: Ирина Никишина

Дата публикации: 20.06.2018

Если у вас остались свои вопросы, вы можете задать их, воспользовавшись сервисом Доктис.

1. Знаю, что артрит это заболевание женщин пожилого возраста. Но недавно диагноз ювенильный ревматоидный артрит поставили моей маленькой племяннице.  

Действительно, у ревматоидного артрита женское лицо. Но болезнь очень немилосердна к детям: среди инвалидов до 17 лет немалый процент страдает от ювенильного артрита. По неизвестной науке причине иммунитет, призванный защищать свои клетки и противостоять чужим, начинает сражаться с собственным организмом.

Дети испытывают невыносимые боли в суставах, не могут двигаться, перестают расти, в процесс нередко вовлекаются внутренние органы, глаза, что приводит к слепоте. Если не противостоять болезни, то в течение пяти лет ювенильный ревматоидный артрит приковывает к инвалидному креслу более половины юных пациентов.

2. Моя восьмилетняя дочь получает очень дорогое лечение бесплатно, как инвалид. Прежде чем ей присвоили группу, мы потеряли немало времени, дожидаясь статуса и — соответственно – лекарства. Мы с мужем очень хотим, чтобы ребенок поправился. Но знаем, что как только дочке станет лучше, с нее снимут статус инвалида. И тогда она не может рассчитывать на терапию дорогостоящими генно-инженерными биологическими препаратами. А через некоторое время без лекарственной поддержки болезнь снова вернется. Что делать?

Действительно, эффективное современное лечение должно проводиться непрерывно и неопределенно длительное время. В значительной мере льготное обеспечение дорогостоящими лекарствами напрямую зависит от того, есть у пациента статус инвалида или нет. Если он отсутствует, юные пациенты априори не имеют право на бесплатные препараты, а также на оплату проезда к месту лечения. Но когда долго болевший ребенок все же получает возможность терапии дорогостоящими генно-инженерными биологическими препаратами, она дает хороший результат. И ребенок уже не выглядит как инвалид. Статус с него снимают, и тут же прекращаются льготы на лекарственное обеспечение, Терапия приостанавливается, закономерно развивается обострение. Нередко болезнь проявляет себя с новой силой, и ребенок имеет серьезный риск сесть в инвалидную коляску. Так было прежде.

К счастью, в этом году на государственном уровне было принято решение изменить порядок присвоения инвалидности, допустив возможность его оформления без необходимости ежегодного подтверждения вплоть до 18 лет.

Сейчас ведущие ревматологи страны разрабатывают и согласовывают с Минтруда РФ необходимые критерии определения статуса инвалидности при первичном освидетельствовании.

3. Мы живем на Урале. Нам сказали, что наш ребенок будет получать препараты в рамках системы КСГ. Что это такое?

Система клинико-статистических групп (КСГ) — это альтернатива льготному бюджетному финансированию. Обеспечение препаратами происходит за счет средств ОМС и не привязано к статусу инвалидности. КСГ работают только в регионах, а в Москве и Санкт-Петербурге ее нет.

В рамках КСГ каждое введение дорогостоящего препарата ребенку, у которого нет статуса инвалидности, осуществляется в условиях стационара. При этом сохраняется возможность при необходимости использовать федеральные квоты на высокотехнологичное лечение, куда включен и переезд больного вместе с родителями в медицинский центр.

4. Мы показали ребенка местным врачам. Они сомневаются в диагнозе. Хотим везти дочку в Санкт-Петербург на консультацию. Почему так плохо подготовлены врачи в регионе? 

В российской педиатрии реализуются пилотные проекты – скрининги и программы, направленные на раннее выявление ювенильного артрита. При бесспорной важности этих программ большинство экспертов федеральных центров сходятся во мнении, что самое главное – вовремя направить ребенка в профильное учреждение. Специалисту надо обязательно ощупать больной сустав, оценить непосредственный ответ на лечение, чтобы определить все возможные риски и способы их преодоления.

И поторопитесь. Опыт большинства ревматологов свидетельствует: чем раньше начато лечение, тем оно успешнее и эффективнее. Важно добиться неактивного статуса болезни в течение первых 2 лет после ее начала, чтобы рассчитывать на долгосрочный благоприятный прогноз.

Очень печально, когда в наше время ко мне попадают пациенты, которым уже нельзя помочь… Недавно я делала внутрисуставную инъекцию ребенку, приехавшему из отдаленного региона в 7000 км от Москвы. Я как будто совершила путешествие на машине времени на 20 лет назад: извлекала из сустава сгустки белковых воспалительных конгломератов. В таком запущенном случае шансов на полное восстановление функции суставов очень мало. Когда встречаю таких пациентов (к счастью, это случается все реже), я понимаю, какого прогресса мы достигли, как много добилась ревматология благодаря новым препаратам. Представьте себе, одна из моих пациенток сегодня кандидат в мастера спорта по плаванию.